I научно-практическая конференция Клиническая эпилептология

30.01.2013

18 декабря здесь на сайте, в газета «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru, в эфире Башкирское спутниковое телевидение мы рассказали историю полуторагодовалой Вероники Егоровой («Помогите девочке проснуться», Ирина Савельева). У девочки синдром Веста – это разновидность эпилепсии. Из-за постоянных приступов Вероника не может нормально развиваться. Лекарства девочке не помогают. Единственный шанс на спасение – установка специального стимулятора блуждающего нерва, который будет блокировать приступы. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (1 100 000 руб.) на покупку стимулятора собрана. Прибор будет доставлен в Республиканскую клиническую больницу (Уфа) в феврале, госпитализация Вероники запланирована на март.

18.12.2012

Веронику Егорову спасет от эпилепсии стимулятор вагуса

Девочке год и восемь месяцев. У нее синдром Веста – это разновидность эпилепсии. Приступы случаются от трех до десяти раз в день. Они отбирают у Вероники все силы, поэтому большую часть дня девочка проводит лежа в кровати. Лекарства не помогают, но только делают Веронику вялой и апатичной, тормозят развитие, разрушают организм. Единственный шанс избавиться от приступов – установить стимулятор вагуса (так по-латыни называется блуждающий нерв). Но денег на дорогое устройство у Егоровых нет.

Тихий дворик на окраине Стерлитамака. Здесь ослепительно белый снег, около подъездов сердобольные бабушки кормят голубей и кошек. Дверь у Егоровых открыта – нас ждут.

В скромной однокомнатной квартире живут Валерий, Наргиза и две их дочери. С младшей пятимесячной Виолеттой возится бабушка (она приходит помогать Наргизе по хозяйству), а вот старшая Вероника спит.

– И так практически целый день, – вздыхает Наргиза. – Мы вынуждены давать ребенку сразу несколько противосудорожных препаратов. Они вызывают сонливость. Отказаться от лекарств боимся – может увеличиться количество приступов.

Когда Вероника просыпается, как будто уходит в себя: ее не интересуют ни игрушки, ни еда, ни мультфильмы. Единственное, на что она реагирует – плач полугодовалой сестренки – Вероника открывает глаза и морщит нос.

– Ревнует, – констатирует Наргиза.

Трудно поверить, но еще год назад Вероника мало чем отличалась от сверстников. Мама девочки показывает нам видео, где девочка уверенно ползает, играет и говорит на своем детском языке.

– Дочь родилась абсолютно здоровой, – рассказывает Наргиза. – Но когда ей сделали прививку от гепатита, малышка начала странно подергиваться. Мы обратились к врачу и только спустя полгода, после мытарств по всем клиникам Стерлитамака и Уфы, нам поставили диагноз «синдром Веста».

С каждой новой судорогой у ребенка отмирает часть клеток головного мозга. Болезнь прогрессирует.

– Веронике становится хуже, – говорит Наргиза. – Она перестала узнавать нас с Валерой. Мы живем как в аду.

Выход из этой ситуации есть. Во всем цивилизованном мире таким детям, как наша героиня, успешно устанавливают стимуляторы вагуса. Этот сложный прибор позволяет отказаться от токсичных лекарств и купировать приступы. Пока Вероника маленькая, у нее есть почти стопроцентный шанс догнать в развитии сверстников – пойти в детский сад, школу, стать лучшей подругой своей маленькой сестренки.

– Мы – простая семья: я не работаю – в декрете, муж – мастер на производстве. Купить стимулятор вагуса нам не под силу, даже если продадим квартиру, – говорит Наргиза. – Ждать, пока устройство для Вероники поможет приобрести государство, нужно несколько лет. Но тогда мы упустим время, и дочь никогда не станет такой, как все! Помогите Веронике проснуться!

Ирина Савельева
Фото Алексея Тихонова

Для спасения полуторагодовалой
Вероники Егоровой не хватает 1 100 000 руб.

Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа): «Вероника страдает эпилепсией с одного месяца, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия девочке не помогает, такое наблюдается только у 20 процентов больных эпилепсией – по каким-то причинам нет эффекта от противосудорожных препаратов. Оперировать ребенка с удалением очага не представляется возможным. Диагностика не выявила патологических участков головного мозга, которые провоцировали бы приступы. Установка специального стимулятора – это единственный шанс для Вероники вернуться к нормальной жизни. Это специальный прибор, его батарея-генератор устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, которые блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем еще и надежду на быстрое развитие этой девочки».

Цена стимулятора 1 100 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Веронику Егорову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи

comments powered by HyperComments версия для печати

Источник: http://www.rusfond.ru/marhamat_actions/y2012?versi...

ВЕРНУТЬСЯ
Комментариев: 7 Просмотров: 5327
Головной мозг болезнь веста

30.01.2013 18 декабря здесь на сайте, в газета «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru, в эфире Башкирское спутниковое телевидение